»þÀ̾îÄÚ¸®¾Æ(´ëÇ¥ ¹®Èñ¼®)´Â ¼¼°è Æĺ긮º´ ÀνÄÀÇ ³¯(4¿ù 1ÀÏ)À» ¸Â¾Æ ÁúȯÀÇ ÀÎÁöµµ¸¦ ³ôÀÌ°í Á¶±âÁø´ÜÀÇ Á߿伺À» Àü´ÞÇÏ´Â ¡®ÆÄÀÌÆà Æĺ긮¡¯ Ä·ÆäÀÎÀ» ÁøÇàÇß´Ù°í 30ÀÏ ¹àÇû´Ù.
À̹ø ¡®ÆÄÀÌÆà Æĺ긮(Fighting Fabry)¡¯ Ä·ÆäÀο¡´Â ¼Ò¾Æû¼Ò³â°ú, ½Å°æ°ú, ½ÉÀå³»°ú, ½ÅÀå³»°ú µî Æĺ긮º´°ú °ü·ÃµÈ ´Ù¾çÇÑ ºÐ°ú Àü¹®ÀÇ 65¸í°ú »þÀ̾îÄÚ¸®¾Æ ÀÓÁ÷¿ø 45¸í µî ÃÑ 110¸íÀÌ Âü¿©Çß´Ù.
Âü°¡ÀÚµéÀº Æĺ긮º´¿¡ ´ëÇÑ ÀÎÁöµµ¸¦ ³ô¿© Á¶±âÁø´Ü¿¡ ±â¿©ÇÏ°í ȯÀÚµéÀÇ ´õ ³ªÀº »îÀ» À§ÇÑ ³ë·Â¿¡ µ¿ÂüÇÏ´Â Àǹ̷Î, ±¹Á¦ Æĺ긮º´ Àç´Ü(NFDF)ÀÌ µðÀÚÀÎÇÑ Ã»»ö ¼Õ¸ñ¹êµå¸¦ Âø¿ëÇß´Ù. ¼Õ¸ñ¹êµå¿¡´Â ¡®Fighting Fabry Disease, Living Better Longer¡¯¶ó´Â ¹®±¸°¡ »õ°ÜÁ® ÀÖ´Ù.
Æĺ긮º´Àº ƯÁ¤ È¿¼ÒÀÇ °áÇÌÀ¸·Î ¼¼Æ÷ ³» ´çÁöÁú(GB-3)ÀÌ ÃàÀûµÅ ½Åü Á¶Á÷°ú Àå±â¿¡ ÁøÇ༺ ¼Õ»óÀÌ ¹ß»ýÇÏ´Â ÁúȯÀÌ´Ù. Áø´Ü°ú Ä¡·á°¡ ´Ê¾îÁú °æ¿ì ½ÅÀå, ½ÉÀå µî¿¡ ½É°¢ÇÑ ÇÕº´ÁõÀÌ ¹ß»ýÇÒ ¼ö ÀÖ°í ½ÉÇÒ °æ¿ì »ý¸íÀ» ÀÒÀ» ¼öµµ ÀÖ´Â ÁúȯÀÌ´Ù. ±¹³»¿¡´Â ¾à 100¸í Á¤µµÀÇ È¯ÀÚ°¡ Áø´ÜÀ» ¹ÞÀº °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ® ÀÖ´Ù.
Ä·ÆäÀο¡ µ¿ÂüÇÑ ¼¿ï¾Æ»êº´¿ø ÀÇÇÐÀ¯ÀüÇм¾ÅÍ À¯ÇÑ¿í ±³¼ö´Â ¡°Æĺ긮º´ÀÇ ¾ç»óÀÌ Àü½Å¿¡¼ ¸Å¿ì ´Ù¾çÇÑ ÇüÅ·Π¹ß»ýÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ¸¸Å ´Ù¾çÇÑ ºÐ°úÀÇ °ü½É°ú Çù·ÂÀÌ ¸Å¿ì Áß¿äÇÏ´Ù¡±¸ç ¡°Æĺ긮º´¿¡ ´ëÇÑ ÀÎÁöµµ¸¦ ³ôÀÌ°í Á¶±âÁø´Ü°ú Àû±ØÀûÀÎ Ä¡·á¸¦ ÁöÁöÇÏ´Â ¶æ¿¡¼ À̹ø Ä·ÆäÀο¡ Âü¿©Çß´Ù¡±°í ¸»Çß´Ù.